Mercredi 23 mai 2012 3 23 /05 /Mai /2012 16:06

Intervention du Professeur Barthelemy, centre de pédo psychiatrie de Tours

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La démarche défendue par le professeur Barthelemy est de mieux comprendre la pathologie autistique pour aider mieux. C’est une approche  fonctionnaliste.

 

  1. Principaux symptomes :
  • L’altération qualitative des relations sociales est le déficit clé de l’autisme.

 

  • Les principaux marqueurs précoces : pas ou peu d’interactions sociales. Passivité, intérêt détourné, n’aime pas être touché, pas d’anticipation, défaut de contact œil-oeil. Impression de surdité, cris inhabituels. (Sauvage 1988)
  • Résultats à la BECS : un enfant autiste de 7 ans présente un profil très hétérogène mais dont une grande partie des domaines est inférieur au score d’un enfant de 18 mois.
  • Triade autistique : Interaction sociale, communication sociale, imagination sociale,
  • Mais également : attachement à la similitude, troubles sensoriels et moteurs. Source de gênes au quotidien.
  • Corrélats cérébraux : Un des premiers signes visible est le tour de tête. Le périmètre crânien avant la naissance et un petit peu plus petit que la moyenne puis vers un an, le périmètre est plus important et par la suite il revient à la normal.
  • Un phénomène particulier est la régression autistique: vers 18 mois, dans le syndrome de retz par exemple, l’enfant se renferme. L’origine est en lien avec une maladie neurologique.
  • La question de la gestion des émotions est également première.

On retrouve également

  • Un défaut du traitement de l’information visuelle,
  • Peu ou pas de réponses aux interpellations vocales.
  • Un défaut de l’interprétation des indices corporelles donnés par autrui. Le regard ne se pose pas sur les points d’indice : yeux, bouche,etc. il se balade de manière beaucoup plus vaste.
  • Une sensibilité moindre au son de la voix humaine. Ce phénomène se perd chez les adultes.

 

  1. Quelles stratégies de compensations? CCNE 2007
  • Structurer, rendre prévisible, apporter une récurrence qui aide à l’installation dans une vie connue.
  • Accentuer sur le visuel.
  • Repérage dans le temps
  • Soutenir la compréhension avec supports visuels adaptés à chaque personne.
  • Approche multiaxiale globale préconisée.

 

Enjeux actuels: les marqueurs de changement. 

     

    Par EMP SSSI - Communauté : handicap intellectuel
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    Mercredi 16 mai 2012 3 16 /05 /Mai /2012 10:40

    Nous inaugurons dans ce blog une série d'articles consacrés aux bonne pratiques auprès des personnes autistes et ce à l'occasion de l'année de l'autisme et de la sortie des recommandations émises par la haute autorité de santé et l'ANESM à ce sujet.

    (http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement)

     

    Le but de ces recommandations est d'aller au delà des querelles pour obtenir un consensus sur l'état actuel des connaissances ainsi que sur les pratiques à porté auprès des personnes autistes et présentant un TED. La première des interventions publiées est celle de M Aussilloux et concerne la connaisance actuelle que nous possédons sur cette pathologie.

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    Intervention de M Charles Aussilloux, CRA languedoc-montpellier.

     

     

    Un état des lieux des connaissances a été fait par la haute autorité de santé. Sont exclus les études en cours.

    La méthode employée fut celle du consensus partagé. Il a fallu 1,5 ans pour compiler les recherches sur le sujet. (Voir site de l’HAS. : livret récapitulatif.)

    Un système de grade de fiabilité est mis en place. Le grade des recommandations ne reflète pas l’importance clinique des recommandations, il indique la fiabilité des recommandations.

     

     Référence : CIM-10 classification internationale des maladies

    Les TED (F84) sont un groupe de troubles. Les troubles du spectre autistique recouvrent les mêmes pathologies mais les TED recouvrent des catégories alors que les TSA recouvrent des dimensions.

     

    Prévalence en 2009 chez les moins de 20 ans :

    autisme infantile : 2/1000

    TED : 6 à 7 pour 1000  dont TED avec retard mental : 2 à 3/1000 ; TED sans retard mental : 4/1000 ?

     

    TED présents dans toutes les couches sociales, 4 fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles.

    Concordance entre jumeaux monozygote varie de 70 à 90%

    Un fait apparaît clairement, que la théorie de la perturbation relationnelle mère enfant est éronnée.

     

    Dans l’autisme infantile : 70% présentent un retard mental associé.

    Pathologie associée : Syndrome de rett, X fragile,

    Consensus de plus en plus large sur la nature neuro développementale des TED.

     

    Devenir des TED :

    Diagnostic initial se modifie peu alors que les symptomes varient.

    La communication et le langage peuvent s’améliorer durant la vie entière, surtout la non verbale.

    S'il n'y a pas de langage fonctionnel à 5 ans, probabilité de l’acquérir par la suite est faible

    10% des autismes infantiles ne développent pas de langage.

    Interaction sociale est le point le plus faible des symptômes exprimés.

    Niveau intellectuel est le facteur le plus prédictif de l’évolution socio cognitive.

    Précocité  des interventions est un facteur positif d’évolution des troubles.

    Par EMP SSSI - Communauté : handicap intellectuel
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    Jeudi 26 avril 2012 4 26 /04 /Avr /2012 11:08

                                     Ce qui change dans le médico social: 

                                     Intervention de M Jacques Hardy.

     

     

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    Lors des journées nationales du sanitaire et médico social des PEP, M Jacques Hardy, professeur des université, ancien directeur de l'école des hautes études en santé public, ancien président de l'institut français du sang, avocat au barreau de Paris a présenté ce qui pourrait être un positionnement des associations actives dans le médico social face aux défis à venir: restructuration des moyens, mise en concurrence, déreglementation, apparition de sociétés à but lucratif dans un secteur traditionnellement non lucratif.

     

    Les données chiffrées indiquent des changements important dans notre secteur du médico social.

    En 2010, l’emploi salarié a diminué dans le social et médico-social. Cette baisse s’est poursuivie en 2011. 66% des associations indiquent une baisse du budget en 2010.

     

     

    1. Le marché a gagné !

    Logique et vocabulaire managérial s’imposent.

    La crise est un temps court qui ne remet pas en cause la diffusion longue du modèle mercantile. Il est toujours en déséquilibre, les acteurs du marché n’hésitent pas à demander le soutien de l’état quand la crise devient importante.

     

    Quelle relation au monde associatif ?

    Le marché ne pousse pas à la solidarité, il pousse à l’enrichissement personnel. Actuellement, les tentatives de reconstruction des valeurs solidaires est difficile car les valeurs du marché ont profondément pénétré les esprits. Il est important de réussir, d’être épanoui, de posséder, ce sont des valeurs individuelles qui s’imposent devant les valeurs de solidarité propres au milieu associatif.

    De plus en plus, on voit apparaitre des méthodes du secteur marchand dans l’organisation  des institutions non-marchandes. On parle de manière douce d’exigence de professionnalisation, de rendement, de cible, de bench marking, de mise en concurrence.

    Il y a aujourd’hui une irruption de la concurrence dans un domaine que l’on estimait non marchand. Pour exemple l’aide à la personne est actuellement développé par des groupes financiers qui y voient un marché lucratif là ou les associations essayent de développer un service à la population.

     

     

    1. La pénétration croissante du droit européen

    La solidarité est détricotée. Les règles de concurrence doivent s’appliquer et rentrent parfois en contradiction avec la solidarité.

    Théorie du mandatement : il faut un mandatement entre un attributeur (l’état ou une collectivité territoriale) et une association. Sinon, les règles de la concurrence doivent s’appliquer.

    En 2006, création du concept de services sociaux d’intérêt général. C’est une dérogation au droit européen. Ce concept propose la notion de service social essentiel qui peut échapper au marché concurrentiel. On arrive à l’os. Il est possible de déroger aux règles de la concurrence à condition d’en rester au service social « de base »

     

     

    1. Les contraintes financières

    Il y a une procédure d’évaluation de la qualité au moment ou les financements se durcissent

    CPOM, lie l’évolution des établissements à l’évolution du budget de l’association

    Incitation à la coopération ou obligation ?

     

     

    1. Des raisons d’espérer ?

    La principale est que les besoins augmentent dans le médico social. Il y a pèle mêle l’effet de la crise, de la croissance de la population, des non réponses du marché sur les secteurs relevants de la solidarité car pas assez lucratif.

    Il est important dans ce contexte que les associations conservent leurs identités, leurs valeurs associatives, qu’elles portent ces valeurs du monde associatif, de les faire valoir non pas comme des dérogations mais comme des éléments essentiels du vivre ensemble, du pacte social dont on nous parle de moins en moins et dont la réalité montre qu’il se détricote.

    Il est nécessaire dans cette période de crise d’avoir des projets, d’être pro actif, d’être source de propositions même quand le financeur n’est pas demandeur.

    Il ne faut surtout pas attendre qu’un directeur d’ARS fixe les priorités et demande des restructurations, il faut avoir des projets avant que l’ARS n’ait des projets.

    Ce n’est pas parce que le cadre juridique a changé que notre façon d’agir doit être modifié. Il faut être pro actif pour que les changements soient portés par les associations.

    Il reste primordiale d’exprimer nos priorités en étant conscient que tout ne peut être financé.

     

    Le point principal est que l’offre dans le sanitaire et médico social est insuffisante alors que dans le médicale elle est suffisante. Les règles du médical de réponse aux besoins exprimés par la population ne sont pas appliqués dans le sanitaire et médico social.

    Il faudrait dimensionner l’offre aux besoins et ensuite réguler.

     

    Le problème est que le monde associatif souffre de ses divisions et est peu présent sur la scène politique.

     

    La limite de nos reculades sur le service à rendre à la population sera l’acceptabilité de la population d’une diminution des moyens alloués.  Jusqu'où la population acceptera t-elle la diminution des actions de solidarité? 

    Par EMP SSSI - Communauté : handicap intellectuel
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    Mercredi 22 février 2012 3 22 /02 /Fév /2012 14:18

    Globalement, la situation de handicap provoque des limitations transitoires ou durables dans les activités du sujet.

    A la différence d’une déficience sensorielle ou motrice, le handicap mental est composé d’un ensemble de limitations parfois peu visible dont les effets entravent les fonctions intellectuelles du sujet : Difficulté dans l’accomplissement des fonctions exécutives dont la difficulté à effectuer un contrôle de son activité, difficultés conatives à se mobiliser, difficultés cognitives souvent à la source de difficultés de maitrise des émotions et de décodage des situations sociales. Cet ensemble de facteurs provoque des difficultés d’apprentissage qui rendent la scolarisation compliquée. La deuxième difficulté est que les conséquences de ces limitations donnent l’image d’une personne dont les besoins (souvent masqués) ne seraient pas si différents de personnes lambda et que les réponses pourraient être plus dans un « renforcement » des moyens que dans une utilisation de technique appropriée. Les autres types de handicap demanderaient des prises en charges techniques et adaptés car lié à une déficience motrice ou sensorielle, l’état de retard mental demanderait un ralentissement du rythme des acquisitions ou un taux d’encadrement un peu plus élevé. Les enfants en situation de handicap intellectuel étant de plus souvent peu bruyants, ou posant peu de problème de discipline, manifestant peu de demandes spontanées, il serait par exemple possible de les inscrire l’été dans des colonies de vacances standard sans prise en charge particulière autre qu’une vague information aux responsables du centre. Cette vision nous apparait comme complètement fausse et c’est un dispositif adapté aux besoins des jeunes reconnus handicapés intellectuels que nous souhaitons présenter ici Mais, pour reprendre une des thématiques forte des PEP, l’enfant handicapé intellectuel a-t-il envie d’apprendre ? Est-il un apprenant dont la place naturelle est à l’école ou en situation de scolarisation ? La réponse est oui car il est un enfant humain dont le déterminisme biologique et social a inscrit dans ses lignes de développement l’acquisition du langage, d’une pensée construite, d’habitudes sociales. La demande de scolarisation et d’apprentissage faite par le projet personnalisé de scolarisation qui justifie aujourd’hui la place d’un jeune dans une institution spécialisé n’est pas qu’une contrainte du législateur, elle répond à un besoin naturel de la condition humaine qui est de développer et de posséder des savoirs universels, condition nécessaire à une reconnaissance de son humanité. On comprend alors mieux les demandes de scolarisation très fortes des familles pour que leur jeune apprenne afin qu’on lui reconnaissance ce statut d’humain que la déficience intellectuelle vient questionner. Etre humain c’est penser, même son quotidien, et ça peut s’apprendre. Mais au vu des entraves multiples que présente le jeune handicapé intellectuel, on peut légitimement s’interroger devant la réponse unique de scolarisation qui est actuellement préconisée. C’est à se demander si multiplier les temps de classe pour un jeune présentant un retard mental ne revient pas à faire pratiquer de l’athlétisme à longueur de journée à un jeune présentant une déficience motrice. Après l’échauffement et la course de haies, on enchaine le sprint puis le lancer du poids et on termine par 1h ou 2 de fond. Bonne journée en ULIS! Je caricature, mais à peine. Les particularités du jeune présentant un retard mental rendent ainsi compliqué l’approche même des fondamentaux que sont la lecture, l’écriture, l’algèbre et les notions présentes dans le niveau 1 du socle commun. Aborder de front ces notions dans un cadre très scolaire provoque souvent un rapport aux apprentissages dénué de sens ou l’enfant va d’années en années répéter les mêmes réponses sur des supports différents. L’enseignant de CLIS puis d’ULIS doit alors faire preuve d’une grande inventivité pour faire durer l’année de CP durant de longues années. On passe du comptage des nounours en primaire à celui des fourchettes de l’atelier cuisine en collège, mais où est le progrès ? Face à cet écueil majeur de la difficulté à apprendre, et étant tout de même sensible à cette question au sein des PEP, beaucoup de pratiques de contournement de la difficulté se sont développés au sein de nos établissements. L’une de ses pratiques assez courante revient à utiliser une pratique pédagogique conseillé à l’époque de l’école normale (quand on pensait que pour enseigner, il fallait une formation) qui était de mettre l’accent sur des thématiques culturelles pour favoriser le sens et provoquer un intérêt chez l’élève. La question d’un éveil de l’appétence aux savoirs est alors première, celle de la prise de sens par le vécu des données enseignées l’est également. Alors faire partir en colonie de vacance ou en classe découverte un jeune présentant un retard mental est une vraie occasion de réunir certaines de ces conditions nécessaires aux apprentissages et à la socialisation.

    • Provoquer de l’appétence, une soif de découverte

    • Permettre de se découvrir hors du champ familial et du cadre usuel

    • Permettre de découvrir d’autres cultures du quotidien, d’autres environnements et par là même de relativiser son propre environnement

     

    Pour arriver à cela, nous avons réunis plusieurs compétences présentes au sein des PEP 60. Une bonne expérience de la situation de retard mental par un SESSAD et un établissement spécialisé, un secteur vacance performant, réactif et à l’écoute des besoins des jeunes, un centre de vacance exemplaire par l’implication de son équipe et la qualité de ses structures. Tout cela réuni nous a permis d’élaborer un dispositif d’encadrement simple et efficace répondant à la problématique suivante Comment passer de l’environnement habituel et connu à ce nouvel environnement ?

    P1010620.jpg                                                           EMP de Voisinlieu à Beauvaisst-martin.jpg

                                                               Saint Martin en Vercors

     

    Les réponses apportées furent les suivantes:

    • réunion de sens ibilisation auprès des familles menée par l’assistante sociale et auquel a participé le responsable DEL

    • choix d’éducateurs volontaires pour l’encadrement sur temps de vacances scolaires

    • Choix de séjours par le jeune et les familles (plusieurs thèmes : animaux, aventure, découverte) fait avec l’éducateur référent du jeune

    • rencontres entre l’éducateur accompagnateur, les jeunes et les familles par petits groupes correspondant aux séjours choisis et explication des modalité du séjours, réassurance du jeune et de sa famille

    • Communication avec le centre de vacance pour l’organisation des chambres

    • Accompagnement durant tous le séjour d’un petit groupe de jeune par l’éducateur référent.

    Lors du séjour, nous visons la compensation et non l’animation. L’éducateur référent n’est pas sensé faire à la place des animateurs du centre mais vient apporter des éléments explicatifs ou prendre du temps avec le jeune quand cela est nécessaire. Par sa présence, il vient rassurer la famille et l’enfant mais également l’équipe d’animation en leur permettant de mieux cibler ce qui est usuel chez l’enfant, son aptitude motrice, sa capacité à participer à un jeu, etc, et ce qui demande une compensation. Par exemple : une démonstration plutôt qu’une explication, un temps d’appropriation des situations plus long, une ritualisation dans certains cas, etc. L’éducateur référent accompagne, fait preuve de vigilance mais n’étouffe pas le jeune par une présence permanente. Il faut éviter de répéter la position des AVS qui ont statutairement une place totalitaire auprès des jeunes et perturbe leur prise d’autonomie. L’éducateur se doit de s’effacer quand son intervention n’est pas nécessaire. Un autre intérêt est que ces modalités de compensation vont également profiter au reste de la troupe en apportant un soin amélioré aux modalités d’animation proposées. Il y a alors un intérêt conjoint à développer ce type de collaboration. Le jeune passe des vacances agréables et se découvre, l’équipe d’accueil renforce ces compétences. Un point complémentaire qui pourrait être développé serait une formation accentuée des équipes d’animation sur la situation des enfants particuliers.

    Par Frédéric Lagneau - Communauté : handicap intellectuel
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    Mercredi 15 février 2012 3 15 /02 /Fév /2012 16:56

    Communiqué de presse De la Fédération Générale des PEP

     

    Créteil, le 25 janvier 2012

    logo adpep60

    Au cours du « Grenelle » de la formation et de l’accès à la vie sociale du jeune handicapé » organisé par la FNASEPH, Joël Derrien, Président de la Fédération Générale des PEP a présenté l’implication particulière de sa Fédération pour
    l’accompagnement de la formation des jeunes en situation de handicap. Accompagnant près de 90 000 jeunes
    handicapés par conventionnement avec le Ministère de l’Education Nationale, au moyen de ses 600 établissements et
    services médico-sociaux et de sa gestion directe d’AVS, la FGPEP est particulièrement impliquée dans l’accompagnement collectif ou individuel en milieu scolaire ordinaire.

     

    Joël Derrien déplore les tergiversations des pouvoirs publics sur la situation des AVS et a, à nouveau demandé « une vraie formation et un vrai métier d’accompagnant à la vie scolaire, sociale et à l’insertion professionnelle ». Il a rappelé la
    proposition de son organisation de services départementaux ou académiques d’AVS impliquant les associations en
    complémentarité avec le Ministère de l’Education Nationale et a demandé que l’on mette fin au rejet annuel de
    centaines de compétences professionnelles des AVS.

     

    A l’occasion de ce « Grenelle », il a lancé une nouvelle alarme sur la gravité du désengagement actuel de l’Education
    Nationale par la suppression de plusieurs dizaines, voire centaines, de postes d’enseignants spécialisés dans les actuelles opérations de carte scolaire, postes affectés dans des établissements et services médico-sociaux.
    Cette perte de compétences professionnelles va placer l’Education Nationale en situation encore plus difficile pour
    exercer sa pleine responsabilisation de scolarisation de tous les élèves.

     

    La Fédération Générale des PEP relance un nouvel appel au Président de la République et au Ministre pour mettre fin à cette hémorragie des compétences professionnelles acquises autant par les enseignants spécialisés que par les AVS.

     

    CONTACTS PRESSE :
    Fédération Générale des PEP
    Majda Zeroual - communication@lespep.org - 01 41 78 92 82
    Patricia Palu - p.palu@lespep.org - 01 41 78 92 73
    La force d’un réseau National, les convictions d’un mouvement engagé, pour le droit et l’accès de tous :
    à l’éducation, à la culture, à la santé, aux loisirs, au travail et à la vie scolaire.

    Par EMP SSSI - Communauté : handicap intellectuel
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    EMP VOISINLIEU - SSSI

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